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兒童朗格漢斯組織細胞增生癥病是個罕見病，以往不認識，也沒有特殊藥物，家長又不愿意化療。這病是血液病，血液細胞當中組織細胞發(fā)生變異，同時還在各個器官生長，比方長到眼球后就眼睛會突出；長到骨頭，骨頭就會破損；長到肝脾，肝脾就會大；長到皮膚，就會出現(xiàn)各種各樣皮疹。該病表現(xiàn)各種各樣，所以很多年來才能確診，核心其實是組織細胞出現(xiàn)問題，也存在有基因突變等原因。這是一種罕見病，具有各種各樣的表現(xiàn)，所以遇到不明原因的骨頭疼、肝脾腫大、也有皮疹，甚至于侵犯到垂體，出現(xiàn)多飲、多尿的患者，要想到是這個病，來源于組織細胞，需要做皮膚病理診斷，找到朗格漢斯細胞。同時現(xiàn)在要建議家長做基因測序，如果是有靶向藥物的話，加上靶向藥物可能會縮短療程，減少化療使用。像過去這個病化療方案，比方單一器官骨損、有多器官，有整個分類，用化療藥物各種各樣組合復發(fā)率很高、患者很痛苦，好不容易化療1年，結(jié)果又復發(fā)，所以要做到提前預(yù)測好是不是容易復發(fā)，有沒有基因突變。